אפשר לפתח גם תרופות שאין להן מימון

המונח "מדע שלא נעשה" (Undone Science) מתייחס לתגליות שזוהו על ידי מדענים אך נותרו ללא מימון או זכו להתעלמות. הכוונה היא בדרך כלל למחקר שלא מבוצע מסיבות כלכליות, פוליטיות או אחרות. "תרופות יתומות", כלומר כאלה שיש להן פוטנציאל רפואי אך לא כלכלי ולכן אינן מפותחות, הן דוגמה לכך. מחקר שהובילו ד"ר שלמה גוזמן-כרמלי וד"ר דוד רייר מהמחלקה לסוציולוגיה ולאנתרופולוגיה באוניברסיטת בר-אילן בחן חברה שקמה כיזומה עצמאית כדי לבדוק את יעילותו של החומר מניטול לטיפול במחלת פרקינסון. 

המחקר, שהתפרסם בכתב העת BioSocieties, מתאר את מהלך הקמתה של חברת קליניקראוד (CliniCrowd), מיזם ישראלי המבקש ליצור אפיק פעולה חלופי למסלול המחקר הקליני. להקמת המיזם הובילה תגלית רפואית, לפיה לחומר טבעי בשם מניטול יש פוטנציאל לריפוי או לכל הפחות להטבת מצבם של חולי פרקינסון. תגלית זו זכתה להתעלמות מחקרית מאחר שאין לה פוטנציאל רווח משמעותי.  

כאשר דני וסילי גילה שהוא חולה פרקינסון, הוא וחבריו היזמים התגייסו לבחינת הטיפולים הקיימים למחלה. במהרה הם גילו את המניטול, ממתיק טבעי, נפוץ וזול למדי, שסומן עוד ב-2013 על ידי קבוצת חוקרים בראשות פרופ' דני סגל כבעל פוטנציאל לטיפול במחלה, אך כלל לא הגיעו לשלב הניסוי הקליני. וסילי וחבריו הקימו את חברת קליניקראוד ויצאו למאבק יזמי כדי לעורר את השיח הציבורי ולקדמו באג'נדת המחקר הרפואית-תרופתית. כפי שהשם מרמז, החברה התבססה על מימון המונים והתמקדה במחקר קליני. 

ד"ר גוזמן-כרמלי וד"ר רייר עקבו אחרי הקבוצה של וסילי בין השנים 2020-2017, קיימו ראיונות, תצפיות ומפגשים עם חולים, ביצעו ניתוח תוכן תקשורתי, ותיעדו את הפעילות האקטיביסטית של היזמים ואת התובנות המדעיות שקיבלו מחולים שהתגייסו לנסות בעצמם את הטיפול במניטול. המחקר בוחן את חשיבות פעילות הקבוצה ואת אפשרויות השינוי שהיא מעלה ביצירת ידע, לחץ ציבורי ואפיקים חלופיים למחקרים קליניים רפואיים. 

המחקר תורם לספרות הקיימת בארבע דרכים: ראשית הוא מתמקד בסוגיית הטיפול הרפואי שלא זכה למחקר מספק. שנית הוא מאיר את תחום התרופות היתמות. בנוסף הוא מתאר את הגישה הפרגמטית, היזמית, האקטיביסטית-מדעית של CliniCrowd, השונה מאקטיביזם רגיל, והוא יוצר מודל לאקטיביזם טיפולי בתחום המדע שלא נעשה. 

לינק למאמר